12月25日,44岁的干强正在青岛做公益分享,讲述他患有自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血等病症的儿子轩轩,在家人陪伴下成长为快乐少年的故事。这对父子卖玩具的视频于12月13日在新浪微博“出圈”,相关话题收获上亿阅读量。
每一天,轩轩会在早上6点30分起来叠好被子、刷牙、按时吃药,再把家里的鞋子摆好。看似简单的动作,都是一家人以“年”为单位教会的。
如今的轩轩长成1米63高的少年,微笑是挂在脸上最常见的表情——看见生人微笑,弹琴时微笑,卖出玩具会微笑,吃到最爱的回锅肉时也会微笑。很少有人知道,这样的笑容背后是家庭长达14年的付出。
12月21日,轩轩爸在家里安排轩轩练琴。魏冯摄。
满心期待,坏消息接二连三
2008年1月6日,干宇轩在温江区一所医院呱呱坠地。干强和妻子高佳从“气宇轩昂”里抽出夫妻俩各自喜欢的字给儿子取名,希望他成长成顶天立地的男子汉。带着望子成龙的期盼,一家人幻想未来要给孩子买学区房、让孩子上好大学。
干宇轩3个月大时,夫妻俩发现了孩子的“不一样”:不哭,不闹,不笑,头还一直歪着。1岁多时,最终确诊娃儿脑白质软化、头围偏大,患有自闭症且有脑瘫症状,结论让一家人坐不住了。“娃儿可能康复吗?需要多长时间康复?”轩轩父母着急地问医生,期待从医生口中得出定论。但自闭症在世界范围内都没有特效药物治疗,没人打包票。
一家人抱轩轩去温江区一家康复机构寻求帮助。“娃儿当时太小,康复机构当时很为难,后来上门说了很久,好心的老师还是收了。”送到机构后,夫妻俩忙着在外给孩子挣医药费、康复费,奶奶张紫君抱着孙子开始漫长的康复之路。
“娃儿屎尿拉在身上,半天换12次裤子。”张紫君回忆,带孙子在康复机构附近租房后,她每天给轩轩按摩口腔、去天台吼叫练发声、在钢管行走锻炼走路。小学只上过两年的奶奶,通过画画教孙子学习她认识为数不多的汉字,教会写“1”用了5个本子,而教孩子上厕所、刷牙,也分别教了10年和8年。
陪轩轩在康复机构的那几年,轩轩打烂过校长的茶杯、从二楼丢过水杯,奶奶张紫君看见不谙世事的孙子,只有抱着孙子平复他的情绪,再向老师赔礼道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一个杯子弄坏了,就赔两个,如果小时候因为娃儿犯错就包庇他,长大了校规、国法能包容吗?”奶奶提起过往,说她始终要快孙子半步,才能拿得动他。但当轩轩表现好时,她也会给孙子用笔画“五星好评”,这对轩轩格外受用。
一个坏消息,又在轩轩7岁那年传来。一次,干强和妻子发现轩轩脸色蜡黄,去医院查血,无意发现孩子血红蛋白低于常人,进一步又查出患有地中海贫血,这一度让轩轩妈很自责。“地中海贫血是可以通过产前筛查查出来的,我们当时经济条件不好,只做了很简单的检查。”
来源:四川在线